El gobierno del presidente Chávez también hace retroceder lo que venía funcionando bien. Como consecuencia de su imprevisión, la actual gestión gubernamental ha colocado en riesgo a las personas con hemofilia y a sus familias. Una prueba más de que en este gobierno empeoran las personas que viven con enfermedades que requieren tratamiento por toda la vida.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria. Las personas con hemofilia tienen alterados los mecanismos de coagulación. Sin embargo, las personas con hemofilia pueden llevar una vida completamente normal. Algunos de ellos pueden llegar a ser extraordinarios atletas. Hasta pueden cruzar el Orinoco, para orgullo personal y de sus familias. Para que una persona con hemofilia lleve una vida normal se requiere hacer el diagnóstico y garantizar el tratamiento permanente.
Desde 1998 Venezuela había sido pionera en el control de las personas con hemofilia. Como producto del trabajo conjunto del Centro Nacional de Hemofilia (CNH), la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), el Ministerio de Salud y Desarrollo Social (MSDS) y el IVSS, se logró mejorar sustancialmente el registro de las personas con hemofilia. En mayo de 2002 se establece el Plan Nacional para la Atención de Personas con Hemofilia. El Plan indica que los pacientes no asegurados recibirán el tratamiento a través del MSDS. El IVSS seguirá atendiendo a los asegurados. Este esfuerzo entre el gobierno, sectores académicos, y la iniciativa privada, ha sido ejemplo internacional, reconocido por la propia Federación Mundial de Hemofilia.
La ejecución del Plan comenzó en febrero de 2003. Todo marchó adecuadamente. La compra del tratamiento, por parte del MSDS, se iniciaba con la solicitud del Centro Nacional de Hemofilia. La distribución era apoyada por la AVH. El requisito es que el tratamiento se distribuya a los centros de atención integral, los cuales cuentan con personal especializado y entrenado.
En noviembre del año pasado empiezan los problemas. Las solicitudes de compra de los tratamientos no son respondidas por el MSDS. A pesar de la insistencia de las organizaciones involucradas, no hay respuesta. Comienza a disminuir la existencia del tratamiento. Luego el MSDS informa que la provisión del tratamiento se realizará totalmente a través de Quimbiotec, empresa del IVIC. Sin embargo, la producción de Quimbiotec, reconocida por sus directivos, es solamente para el tratamiento de uno de los tipos de hemofilia. Quimbiotec también reconoce que sólo puede satisfacer el 30% de mercado nacional de ese tratamiento. Dado que existen diversos tipos de hemofilia, los cuales requieren otros tratamientos, el MSDS sólo está en capacidad de garantizar el tratamiento del 12% de las personas con hemofilia que están bajo su responsabilidad. Para colmo de males, las personas con hemofilia y sus familias han expresado que el tratamiento que reciben de Quimbiotec ocasiona reacciones. También se ha alertado que Quimbiotec está entregando el tratamiento a centros que no son de atención integral.
La actual gestión del MSDS ha complicado la vida de las 2.050 personas con hemofilia bajo su responsabilidad. No garantiza el tratamiento para todos y no ha demostrado que el tratamiento es efectivo de acuerdo con los estándares internacionales. Lo que venía marchando bien ahora reviste preocupación. Todo eso sucede en la lluvia de petrodólares y en el período de mayor inversión en salud, según los directivos del MSDS.
Cabe preguntarse, cuántas imprevisiones estarán afectando la vida de las personas con diabetes, hipertensión, depresión, sólo por decir algunas enfermedades crónicas. La actual gestión de salud antes que resolver, está haciendo daño. Tiene muchos recursos y hace daño. Es corresponsable del gran fiasco.
Politemas, Tal Cual, 31 de agosto de 2005
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